+4 °С ясно
€ - 3.12 р.
$ - 2.61 р.

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.

К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.

Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.

– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».

Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.

– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

Помощь Даниилу

– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа – Даниилу Дебело:

1.Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2.Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3.SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222<Имя ребенка> <Сумма>

1222ПРОБЕЛДаниилПРОБЕЛсумма

Пример SMS-сообщения:1222 Даниил 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Смотрите также
10:45 Сегодня
Подпорные стены уже готовы: как белорус строит землянку XXI века
Продолжаем рассказывать про дом в земле. Строительство этого необычного сооружения началось в конце прошлого года. Архитектор и сооснователь студии ZROBIM architects Алексей Кораблев решил отказаться от стандартных приемов и сделать что-то особенное. Так родился проект современной землянки с 18-метровой стеклянной стеной. Стройка кипела несколько последних месяцев, и сегодня куча стройматериалов уже начала приобретать черты будущего дома. Съездили на стройплощадку и посмотрели, как идет процесс.
10:32 Сегодня
Пользуются ли сейчас в Гродно стационарными телефонами и сколько осталось таксофонов?
То, насколько прочно вошли гаджеты в нашу жизнь, сейчас уже даже сложно оценить. Обычный смартфон средней ценовой категории совмещает в себе огромное количество функций: почта, календарь, ежедневник, будильник, фотоаппарат. Да что там – сегодня смартфон полноценно заменяет компьютер. Однако его первой и главной функцией была мобильная связь – возможность связать двух абонентов вне зависимости от их места нахождения. И многие сегодня не представляют свою жизнь без смартфона, и при этом не всегда знают наизусть номер своего домашнего телефона. Многие ли пользуются стационарными телефонами, часто ли от них отказываются и где ещё можно найти таксофоны?
10:26 Сегодня
На Гродненщине после развода женщины стали чаще возвращать свою добрачную фамилию
Правда, в большинстве случаев дамы решаются на такой шаг не сразу при расторжении брака, а после нескольких месяцев, а иногда и лет.
10:18 Сегодня
Как будет выглядеть новый микрорайон в северной части Гродно - Грандичи-3?
В северной части Гродно идёт интенсивная застройка, здесь появятся 22 микрорайона: 14 – с многоэтажными домами и 8 — с частными. Грандичи-3 станет со временем центральным.
10:13 Сегодня
Подозрительный «картон»: дальнобойщик из Беларуси пытался ввезти в Литву сигареты на 1 миллион евро
11 апреля На посту Шальчининкай таможенники задержали большую партию сигарет. Около 300 тысяч. В картонном грузе, доставленном из Беларуси, были обнаружены пакеты с курильщиками, оборудованные тайниками.
10:04 Сегодня
Лукашенко рассказал о неудавшемся покушении на него и сыновей
Еще сегодня днем телеканал ОНТ пообещал рассказать о задержанных Федуте, Костусеве и Зенковиче. «Заговор, мятеж, свержение власти и физическое устранение президента, его семьи, детей и должностных лиц высокого уровня. Да-да! Именно так все и было!» — такими словами анонсировалось очередное расследование. Вечером появились подробности от самого Лукашенко.
09:59 Сегодня
В Гродно высадили «Аллею единства и памяти»
Дубовую «Аллею единства и памяти» в честь исторических персон, связанных с Гродненщиной: князя Александра Невского, выдающегося государственного деятеля Давида Городенского и олимпийского чемпиона Александра Курловича заложили во время республиканского субботника. Вместе с гродненцами в посадке деревьев принимал участие генеральный директор публично-правовой компании «Российский экологический оператор» Денис Буцаев.