+13 °С облачно с прояснениями
€ - 2.81 р.
$ - 2.42 р.

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.

К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.

Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.

– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».

Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.

– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

Помощь Даниилу

– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа – Даниилу Дебело:

1.Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2.Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3.SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222<Имя ребенка> <Сумма>

1222ПРОБЕЛДаниилПРОБЕЛсумма

Пример SMS-сообщения:1222 Даниил 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Смотрите также
11:24 Сегодня
Ребенок получил переохлаждение из-за отсутствия отопления в детском саду
В украинском городе Кропивницкий двухлетняя девочка получила переохлаждение из-за отсутствия отопления в детском саду, сообщает портал "Общественный".
11:14 Сегодня
72 миллиметровый артиллерийский снаряд обнаружили в Ошмянском районе
Во вторник, 26 октября около 15:30 в Ошмянский РОВД поступило сообщение о том, что в деревне Гравжишки в ходе проведения работ был найден 72 миллиметровый артиллерийский снаряд. 
10:52 Сегодня
В Беларуси стало сложнее устроиться на госслужбу. Почему?
Требования для устройства на работу в госструктуры стали жестче после вступления в силу Декрета №6. Главным новшеством стала обязательная характеристика с предыдущего места работы.
10:10 Сегодня
Почти на рубль: в Беларуси с 1 ноября существенно подорожают сигареты
Некоторые марки сигарет подорожают в Беларуси с 1 ноября, отдельные виды подрастут в цене на 65-95 копеек. Новые расценки опубликованы на сайте министерства по налогам и сборам.
09:29 Сегодня
Главный признак: как распознать коронавирус у ребенка
Оправданы ли страхи беременных перед вакцинацией от COVID, передается ли иммунитет с молоком матери к ребенку, и может ли прививка кормящей мамы повредить малышу? Ответы дал российский иммунолог, специалист по особо опасным инфекциям Владислав Жемчугов.
09:19 Сегодня
В Беларусь не пропустили три партии товаров с заниженной стоимостью. Какие?
Сотрудники Оперативной таможни не пропустили на территорию республики три партии товаров с заниженной стоимостью, сообщили в пресс-службе Государственного таможенного комитета.
09:05 Сегодня
С 1 ноября Украина начнет покупать электроэнергию в Беларуси
Украинский "Энергоатом" выкупил почти все предложенные мощности на межгосударственном сечении для импорта электроэнергии Беларуси, это следует из результатов аукциона компании "Укрэнерго", которая его проводила.