+9 °С ясно
€ - 3.04 р.
$ - 2.49 р.

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.

К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.

Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.

– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».

Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.

– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

Помощь Даниилу

– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа – Даниилу Дебело:

1.Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2.Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3.SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222<Имя ребенка> <Сумма>

1222ПРОБЕЛДаниилПРОБЕЛсумма

Пример SMS-сообщения:1222 Даниил 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Смотрите также
10:10 Вчера
История мужчины, который выжил в семи ДТП
Эта история случилась 18 лет назад и сразу стала предметом обсуждения в СМИ на недели вперед. Жизнь жителя Хорватии Фране Селака действительно можно брать основой для трагикомедии, которая закончилась хеппи-эндом. Но обо всем по порядку. Итак, сам Селак считает себя самым везучим человеком в мире, и причин для этого действительно достаточно. Селак выжил в семи крупных катастрофах и сорвал в лотерею огромный джекпот. Кстати говоря, купил лотерею он впервые за последние сорок лет. Обо всех приключениях удачливого хорвата мы рассказываем ниже.
10:03 Вчера
Интервью с гродненцем, который решил прожить на прожиточный минимум
Такие эксперименты проводились в нашей стране неоднократно. Но в любом случае ставились под сомнения. Это как лотерея, поверишь в нее только тогда, когда в нее выиграет парень из соседнего двора.
09:55 Вчера
Женщина выиграла в лотерею квартиру, но уже через три минуты ее лишилась
В столице Алтайского края закончились соревнования в рамках второго этапа Кубка мира по гребле на байдарках и каноэ. Жители и гости города, которые купили сувениры и прочую продукцию, могли принять участие в акции и получить подарки: начиная от пряников и продуктовых наборов и заканчивая новенькими автомобилями и квартирой от спонсоров. Самыми ходовыми товарами были бейсболки по 800 рублей и магниты с брелоками по 150. На чеке после покупки необходимо было написать свои контактные данные, сдать его в специальный киоск и автоматически стать участником.
09:47 Вчера
Некоторые падали в обморок. Смотрите, что можно увидеть в Гродненской кунсткамере
Уже стало хорошей традицией в нашей стране устаивать в мае ночи музеев. Такая практика белорусам полюбилась, экспозиции оживают и становятся интерактивными. Кстати, сегодня все музеи стремятся не только в праздники, но и в будни шагать в ногу со временем и быть не скучными.
09:40 Вчера
Любовь к собакам как профессия и что такое такое хендлинг
Выбрать щенка, найти профессионального кинолога, поработать над образом с грумером. Что еще нужно, чтобы ваш питомец мог принять участие в профессиональных выставках, — читайте в материале.
09:32 Вчера
Чем удивит «Славянский базар» в 2021 году?
Гость программы «В людях» Глеб Лапицкий, директор Международного фестиваля искусств «Славянский базар в Витебске», рассказал, чем фестиваль удивит зрителя в 2021 году.
09:25 Вчера
Пара из Беларуси «релоцировалась» в Египет и уже несколько месяцев живет в отеле «все включено»
Этой зимой Татьяна и Владимир выглянули в окно съемной квартиры в Гомеле и решили, что унылую картинку пора менять. Учитывая плохую погоду (да, и в целом, обстановку в нашей стране) пара задумалась о релокации. Из доступных на тот момент стран выбор пал на Египет. О том, как прошел переезд из Гомеля в солнечную Хургаду, почему для проживания ребята выбрали не квартиру, а отель «все включено», и собираются ли они остаться в Египте насовсем — расскажем в нашем материале.