+12 °С ясно
€ - 3.15 р.
$ - 2.65 р.

«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки из Гродно с синдромом Ретта

«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»:  история девочки из Гродно с синдромом Ретта

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно просить о помощи, чтобы не утрать всё – альтернативы нет.

Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии. 

– Она перестала делать все: перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать головку, – вспоминает мама Миланы, Ольга. – Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина – никто не знал.

Точный диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта – прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.

– Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, – рассказывает Ольга. – За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2 – 3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

Ежедневно Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) – их количество может доходить до 30 за ночь. 

– Я сразу вижу, когда у нее приступ, – рассказывает Ольга. – Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый – делаем укол Диазепама. Но стараемся как можно реже – Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка посещает детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г.Гродно. Ей там очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

– Милана просто в восторге от садика, – рассказывает Ольга. – Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходиться собирать деньги – это просто спасение.

Про реабилитации

В Беларуси на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии. 

– Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься – все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.

Милана уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать. Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.

– Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками. 

Милане нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс.

– У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей, собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора – без этих реабилитаций мы потеряем Милану. 

О Милане

Милана – улыбчивая, веселая девчушка. У нее есть 2 сестры. Старшей – Ангелине – сейчас 15, а младшей Софии – 3 годика. 

– У них большая взаимная любовь, – рассказывает Ольга. – София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». – И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина – моя помощница. Она не боится, знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.

До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

– Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, – рассказывает Ольга. – С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые – массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, – улыбается Ольга. – А еще у нее есть специальный гамак – она очень любит в нем раскачиваться.

По вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.

– На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки – подышать лесным воздухом, а как только каникулы – сразу в деревню к бабушке, – рассказывает Ольга. – Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой. Очень ее любит. 

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

– Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу – в коляске, на деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная. 

Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для Миланы – Maclaren Major Elite – составляет 2762 бел.руб.

Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана:

Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма 

Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

USSD-запрос для абонентов life:), МТС.

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

*Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Смотрите также
10:32 Вчера
Кто сейчас едет в Гродно и что здесь делается для привлечения туристов?
Туристическая отрасль в Гродно переживает не самые лучшие времена. Толпы туристов, к которым за три года привык безвизовый областной центр, схлынули еще в начале пандемии. В марте прошлого года Гродно так и вообще оказался в туристическом локдауне. Потом, с наступлением лета, все немного ожило, а затем снова стало сложно: события после выборов, тотальные карантины у стран-соседок, закрытие границ самой Беларусью. И вот новый туристический сезон. Несмотря на всё, в Гродно к нему осторожно, но все же готовятся, посматривая в сторону развития внутреннего туризма. TUT.BY узнал, какие настроения в туриндустрии города, кто сейчас едет в Гродно и что здесь будут делать для привлечения туристов.
10:19 Вчера
Как гродненец во время пандемии проехал 800 км на велосипеде из Сан-Франциско в Лос-Анджелес?
Виктор Волчек из Гродно изучал туризм в университете, в одиночку проехал автостопом всю Беларусь, побывал в чернобыльской зоне отчуждения и добрался до Аляски в поисках волшебного автобуса. Сейчас он работает в США и в пандемию отправился в путешествие на велосипеде из Сан-Франциско в Лос-Анджелес по одному из самых живописных маршрутов тихоокеанского побережья.
10:11 Вчера
Сколько денег выделят на реконструкцию замков гродненской области в этом году
31 марта Министр культуры Республики Беларусь Анатолий Маркевич провел очередную аппаратную встречу с руководителями ведомств и отделов министерства. Благодаря средствам видеосвязи на встрече присутствовали и руководители отделов культуры облисполкомов.
10:00 Вчера
Где в Гродно появятся новые парки, скверы и зеленые коридоры?
В этом году в Гродно высадят 1700 молодых деревьев.
09:54 Вчера
«Посадил на мотоцикл сразу 20 человек»: как в Гродно прошло открытие мотосезона
Катались на торговых тележках, маневрировали среди девушек, мерялись бородами и ходили на лыжах — в ТРК «Тринити» открыли мотосезон-2021.
09:34 Вчера
Белорусский автобус не впустили в Украину: у пассажиров обнаружили поддельные ПЦР-тесты
В пункте пропуска "Дольск" пограничники Луцкого отряда обнаружили 35 поддельных справок о прохождении ПЦР-тестирование на COVID-19. Все они были предъявлены на контроль гражданами Республики Беларусь, пассажирами автобуса, который следовал на въезд в Украину.
09:22 Вчера
7 способов избежать штрафов с камер фотофиксации
Главная автомобильная новость этой весны – отныне штрафовать за техосмотр могут при помощи камер фотофиксации. Для рядовых автомобилистов хорошего в этой вести мало, но камеры – это скорее общемировой тренд, в который наша страна полноценно влиться еще не успела.